Périoste.

Bonjour
Je lance une bouteille à la mer… Je souffre tous les jours et aucun spécialiste ne veut se pencher sur mon cas car ils n’ont jamais vu ça et se renvoient la balle depuis plus de deux ans.
J’ai vu des spécialistes : dentistes, endodontistes, chirurgiens maxilo, stomatologues, neurologues, médecine interne.
Je suis allée jusqu’à l’hôpital américain de Paris, ils n’ont jamais vu ça, le stomatologue m’a envoyé vers son confrère neurologue qui m’envoie en médecine interne.

Histologie : à partir de mars 2020 j’ai commencé à avoir des pulpites sans carie, dans différents endroits ils m’ont ouvert les dents douloureuses et m’ont devitalisé. La douleur a diminuée mais n’est pas passée alors on a arraché : 6 dents haut et bas du côté gauche et 1 dent du côté droit.
J’ai eu 13 molécules antibiotiques différents pendant 1 an.
Côté gauche inflamme et non cicatrisé après 5 mois donc on m’a opéré et fait une biopsie osseuse révélant une actinomycose. On m’a mit 3 mois sous amoxiciline… Je revivais. On m’a dit d’arrêter le traitement pour refaire une biopsie : rien découvert. 2 mois après une inflammation derrière los de la mâchoire est apparue, donc 3ème biopsie osseuse et là pas actinomycose ni osteite mais os necrosé et partiellement necrosé avec osteogenese rédactionnelle.
Le stomatologue m’a dit vous avez rien au revoir.
Sauf que je suis en souffrance perpétuelle. Donc je vais voir un autre stomatologue et il me dit qu’il n’a jamais vu ça et qu’avec son scanner il a vu des raréfactions de la trame osseuse gauche et droite de la mâchoire.
Il m’envoie en médecine interne qui me dit qu’elle ne peut rien faire juste une prise de sang génétique et qu’il faut que j’aille voir un stomatologue.
Donc je suis allée à l’hôpital américain de Paris, je me suis dit qu’ils ont fait leurs études en Amérique ils devraient avoir vu plus de cas comme le mien. Non rien.
J’ai mal maintenant du côté droit, un dentiste m’a dit que ça a atteint los et qu’il attend que j’ai une rage de dents pour arracher si je ne trouve pas de spécialiste pour me soigner et éviter que ça empire.
J’ai 35 ans je ne veux pas me faire arracher mes dents au fur et à mesure et en plus j’ai toujours mal sans mes dents et j’ai de la salive au goût acide pourrit qui coule en haut et bas du côté gauche dans ma bouche.

Pouvez-vous m’aider svp ? M orienter vers un spécialiste que vous connaissez? En parler autour de vous ?
Je suis désespérée que personne ne me prenne en charge.